Génétique et Société : "Qui est concerné par les collections d’échantillons humains et de données associées utilisés par la recherche ?"

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En l’espace de quelques années, les méthodes de la biologie ont fortement progressé. En effet, comme le rappelle Anne Cambon-Thomsen dans son introduction de la Conversation de la Maison Midi-Pyrénées, organisée le 2 février 2005 par la Mission Agrobiosciences, « si au départ on étudiait un gène donné sur une personne, nous sommes aujourd’hui capables de travailler sur de grands échantillons en un temps très bref ». Les enjeux pour la recherche sont donc considérables puisqu’il est aujourd’hui envisageable, en créant des biobanques, gigantesques collections ou rassemblement d’échantillons humains, d’étudier et de mieux comprendre le développement de certaines maladies multifactorielles. Mais ce changement d’échelle, de l’individu à la population, soulève aussi nombre de questions d’ordre éthique. D’où celle posée par Anne Cambon-Thomsen, directeur de recherche Inserm (U558) et responsable de la plateforme "Génétique et Société" de la Genopole Toulouse Midi-Pyrénées : « Qui est concerné par les collections d’échantillons humains et de données associées utilisés par la recherche ? »

Dans son introduction, cet ancien membre du Comité Consultatif National d’Ethique souligne enjeux et paradoxes de la situation : Faut-il, lors de la collecte, préserver l’anonymat du patient ou au contraire conserver son identité pour l’informer des résultats ? Qui est le mieux placé pour décider de l’utilisation de ces collections ? Quelle est d’ailleurs la meilleure utilisation de ce qui est disponible ?

Questions auxquelles, les membres de la Conversation ne manquent pas de répondre, évoquant par exemple le risque, lors de la collecte des données, de créer ou de mettre en jeu des formes d’identité collective. Le risque le plus évident étant celui du contrôle des populations, « d’être suivi à la trace ». Ils insistent en outre, d’une part, sur les difficultés juridiques induites par ce changement d’échelle, et d’autre part, sur la nécessité « d’un débat public » ce que remarquera d’ailleurs Anne-Cambon-Thomsen dans sa conclusion : « A l’évidence, la réponse à la question « qui est concerné » est bien celle proposée : tout le monde ».

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"Qui est concerné par les collections d’échantillons d’humains et de données associées utilisés par la recherche ?"

La conversation

La Conversation de Midi-Pyrénées est une expérience pilote organisée de 2003 à 2009 par la Mission Agrobiosciences dont l’objectif est de clarifier par l’échange de points de vue et d’expériences les situations de blocage Sciences-Société.
A l’issue de chaque séance, la Mission Agrobiosciences édite le contenu des échanges au travers d’une synthèse écrite « Les restitutions de la Conversation de Midi-Pyrénées ». Accéder à toutes les restitutions de la Conversation de la Maison Midi-Pyrénées éditées par la Mission Agrobiosciences.

Séance introduite par Anne Cambon-Thomsen, Inserm