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3 octobre 2003, Libération

vendredi 3 octobre 2003

Maladie génétique : faut-il obliger le malade à prévenir sa famille ? Doit-on l’obliger à prévenir sa famille lorsqu’un patient est atteint d’une maladie génétique grave ? Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) s’est prononcé contre l’inscrition dans la loi de cette obligation pour le malade ainsi que pour le médecin qui a diagnostiqué la maladie. La question se posait concernant des pathologies qui peuvent concerner directement chaque individu d’une famille tout entière. L’idée de les prévenir semble évidente. Le rendre obligatoire l’est beaucoup moins, car cela se heurte à des réalités humaines. Ainsi, le refus de prévenir, de la part de certains patients, peut venir d’une difficulté à assumer une sensation de « honte »… avec une maladie génétique qui peut apparaître comme une malédiction. L’article de Libération rappelle que certains patients, après avoir fait des tests à l’hôpital, ne viennent pas chercher leurs résultats. La rupture autoritaire du secret médical ruinerait la confiance du patient. Une confiance nécessaire pour prévenir et dialoguer avec le patient et sa famille. Libération présente les différents arguments d’une question sensible qui concerne les constants progrès de la génétique.


Voir en ligne : L’avis du Comité d’éthique

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